[240] Poświęcenie na całe życie – „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”

Pamiętacie niedawne strajki rodziców niepełnosprawnych dzieci w Sejmie? Ludzie, którzy się tam znaleźli, to tylko malutki wycinek dużej grupy. Życie rodziców tych najciężej chorych dzieci to poświęcenie siebie – na zawsze. Bycie przy nich dwadzieścia cztery godziny na dobę, pomaganie im w najprostszych, najbardziej podstawowych czynnościach, a gdzieś w tym wszystkim walka o każdy grosz, bo pieniędzy na zapewnienie im komfortowego życia zawsze brakuje. I tylko jedno życzenie: „żeby umarło przede mną”.

Jacek Hołub porozmawiał z pięcioma matkami niepełnosprawnych dzieci. Są to różne niepełnosprawności, różne choroby, ale jedno jest pewne – świat wszystkich tych matek kręci się wokół ich dzieci, ale to nie mija wraz z ich dorastaniem. Będzie tak już zawsze, bo ich dzieci nigdy nie będą samodzielne. 

Każda z tych pięciu historii łamie serce i mimo że z opowieści opisywanych kobiet bije ich ogromna miłość do swoich dzieci, to wyziera też z nich ogromny smutek, frustracja i gniew. Każdy kolejny dzień to kolejna bitwa do stoczenia, kolejna wojna do wygrania. Codzienne życie to trudne wybory i decyzje do podjęcia – praca zawodowa przy niepełnosprawnym dziecku jest niemalże niemożliwa, a pieniądze są bardzo potrzebne. Zatrudnienie kogoś do opieki graniczy z cudem, bo rzadko kto chce się podejmować tak trudnej pracy. Pomoc przychodzi z niewielu źródeł, a najczęściej to i tak raczej różnego rodzaju fundacje i akcje charytatywne, a nie pomoc uzyskana od państwa. A koszty utrzymania niepełnosprawnego dziecka są nieporównywalnie większe od kosztów utrzymania dziecka zdrowego, w pełni sprawnego. 

Problemy zaczynają się już na początku, kiedy rodzice zauważają, że coś jest nie tak z ich dzieckiem, że nieprawidłowo się rozwija, że nie jest takie, jak inne dzieci. Uzyskanie diagnozy, i to diagnozy prawidłowej, okazuje się wielką trudnością, wiąże się z wielokrotnymi wizytami u wielu lekarzy czy w szpitalach i zmaganiem się z biurokracją. Po diagnozie wcale nie jest lepiej. Trzeba nauczyć się żyć zupełnie inaczej, przyzwyczaić do tego, że dziecko wymaga całodobowej opieki i do myśli, że będzie tak już zawsze. A opieka nad dzieckiem, które nie jest samodzielne, wiąże się z dużymi kosztami. Potrzebne są też rehabilitacje, ciągłe leczenie, leki i sprzęt, który ułatwi życie zarówno choremu dziecku, jak i jego rodzicom. Skąd wziąć na to wszystko pieniądze i jeszcze mieć gdzie mieszkać i co zjeść? Przygnębiające jest to, jak nikła jest pomoc państwa, jak niskie są zasiłki dla takich dzieci i ich opiekunów, jak bardzo system nie jest świadomy tego, że pieniądze, które przeznacza na pomoc niepełnosprawnym dzieciom, to tylko kropla w morzu potrzeb. Ciągła frustracja prowadzi też do innych problemów – rozpadają się rodziny, słabną relacje między jej członkami. Trudno się nawet domyślać, co dzieje się w umysłach matek, na które spada taka odpowiedzialność.

Podziwiam te kobiety za wytrwałość, odwagę, ogromną miłość do swoich dzieci. Za to, że się nie poddają, że choć bywa trudno, codziennie wstają i stawiają czoła tym samym problemom dnia codziennego. Nie wyobrażam sobie siebie w takiej sytuacji, nie wiem, czy potrafiłabym wykrzesać z siebie tyle siły, psychicznej i fizycznej, nie wiem, czy udźwignęłabym taki ciężar. Zobaczyłam pięć kobiet, które poświęciły siebie, swoje własne życie, aby opiekować się dziećmi, które będą tej opieki potrzebować ciągle tyle samo. Czytałam ich historie ze ściśniętym gardłem, poruszona, ale też zła na to, w jak beznadziejnym kraju żyjemy i jak niesprawiedliwe jest życie. Wcale nie dziwię się temu, co zawarto w tytule. Rozumiem obawy tych kobiet, bo to one są ciągle przy swoich dzieciach, to one się nimi stale opiekują i znają je najlepiej. Jeśli ich zabraknie, to kto zajmie się ich dziećmi? Z ich punktu widzenia lepiej będzie, jeśli ich dzieci umrą przed nimi samymi – choć brzmi to brutalnie, niesamowicie smutno i okrutnie. Polecam Wam ten reportaż, otwiera oczy i pozwala zobaczyć choć w skrócie, jak wygląda każdy dzień i całe życie matek niepełnosprawnych dzieci.

Informacje o książce:

Autor: Jacek Hołub

Liczba stron: 160

Literatura: polska

Wydawnictwo: Czarne

Moja ocena: 8/10